病院の先生から重度の脳室周囲白質軟化症と診断され、「将来歩行は厳しい」と言われましたが、今では歩行器で歩行訓練できるようになりました！

一卵性双生児の一人の子がNICUに入院中、0歳1ヵ月のとき頭のMRI検査をして、脳室周囲白質軟化症だと先生から言われました。重度なので「歩行は難しい」と聞きショックでした。そして、病気を治す薬もなく、手術をできないことと、今はまだ症状が出ないけど、0歳6ヵ月ごろからだんだんと症状が出始めて、体がかたくなってくるので、その頃からリハビリを始めるとよいことを聞きました。NICUを0歳2ヵ月で退院してリハビリを始めるまでの間何もしてあげられることがなく、いつか来る体がかたくなる状況に毎日ドキドキしてすごしていました。それでも何かできることはないかと思い、いろいろ調べて、こちらのホームページを見つけました。すごく行きたい‼という気持ちでいっぱいでした。

Q.通院するようになって症状や体の状態はどのように変化しましたか？
①0歳8ヵ月から始めてすぐ、ひじとひざの曲げ伸ばしができるようになって、股関節をしっかり動かせるようになりました。

②手がずっとグーのままで広げるのが難しかったけど広がるようになりました。そして手で物をにぎれるようになりました。

③口から食事するとむせてしまい、体重も増えなかったので、1歳4ヵ月ごろ経管栄養での食事をやり方を練習しましょうと言われました。でも1歳６ヵ月ごろから少しずつ食べれるようになったのです。経管栄養の練習はお話だけで終わりずっと口から食べれています。今は小さな固形のものも食べています。

④０歳8ヵ月から、てんかん発作が出始めて、ウエスト症候群という難治のタイプだとわかりました。てんかん薬はほとんど効果が出なくて入院治療もダメでした。2歳９ヵ月から高周波の電気治療と鍼治療を合わせた治療が始まり、はじめは1日に小さな発作が130回→2回目で50回→1ヵ月後には20回くらいに減りました。今は大きな発作もなくゼロに近い回数になって落ち着いています。てんかん薬もなしで過ごせています。

⑤てんかん発作が落ち着くと、表情が良くなって笑顔が増え、声もよく出るようになりました。言葉の理解力も上がり、4歳２ヵ月には名前を呼ばれて「はい」と返事するようになりました。

⑥５歳8ヵ月から、歩行器での歩行訓練が始まりました。はじめはまったく動かなかったけど、今は脚を交互に動かして前進するようになりました。

⑦視力は、0歳から3歳のころは追視しないし、あまり見えていない様子でした3歳の時の視力検査で、0.007だったけど、1年2年で0.007→0.01→0.02→0.03→0.04、6歳で0.07になりました。今は0.1を見ることに挑戦しています。こんなにもたくさんの効果が出て、とても感謝しています。ほんとうにありがとうございます‼

 始めたのが0歳だったので、車で長時間通うのは大変だと思いました。近所にあればいいなと思っていました。でも、難病専門の先生に診てもらいたくて、行ける場所なら行ってみたいという気持ちが強かったです。鍼をやる時は毎回泣いてしまったり、大声も出してしまうけど、やさしい先生でそんな状況も受け入れてくださるので安心して続けられています。双子のもう一人の子も鍼治療をっやってもらっていて、子供のペースで治療をすすめてもらっています。鍼をやり終えるまでに時間がかかってしまうけど、本人は納得して安心しているだろうと思っています。これからもずっとお願いしたいです。

Q.同じような症状で悩んでいる方へのアドバイスやメッセージがあったら教えてください。

重度の障害を持つお子さんは外出が大変で、行くまでの途中で体調がおかしくなったり、大きなてんかん発作が出てしまって心配になったり、本人も家族も大変だと思います。しっかりと話しを聞いてもらえて、安心して治療が受けられて、少しずつ効果が出始めて、一度身についてしまうと元に戻りにくい体になれることで、だんだん不安をなくしていけたらいいなと思って、こちらに通うことにしました。最初は大変だったけど続けてきてよかった!!と思っています。